DOWN-SYNDROM SELBSTHILFEGRUPPE MARBURG

Das DownSyndrom an sich ist keine Krankheit, sondern eine chromosomale Auffälligkeit. Es kann aber zu Krankheiten (z.B. erhöhte Infektanfälligkeit) oder zu Behinderungen führen.

Die häufige Formulierung „er/sie leidet unter dem DownSyndrom” ist auch nicht richtig und impliziert, dass Kinder mit DownSyndrom ein bemitleidenswertes Leben haben, was nicht stimmt.

In Deutschland wird zwar erfasst, wieviele Menschen geboren werden und wieviele sterben, aber es wird nicht erfasst, wieviele dieser Menschen das DownSyndrom haben. In manchen anderen Ländern wird es erfasst, dort liegen genaue Zahlen vor.

Schätzungen zufolge leben in Deutschland ungefähr 50.000 Menschen mit DownSyndrom, auf der ganzen Welt sind es ungefähr 5 Millionen.

Natürlich erstmal beim Namen! Aber worauf die Frage eigentlich abzielt: Es ist einfach medizinisch falsch, zu sagen: Menschen mit DownSyndrom sind krank. Sie sind behindert, beeinträchtigt, entwicklungsverzögert. Manche Eltern finden es okay, wenn man ihre Kinder „Downies” nennt, andere finden das nicht so toll. Ein absolutes No-Go ist der Begriff „mongoloid” (und genauso eben „Mongole”, „Mongo”). Das wird schon seit den 1970er Jahren nicht mehr gesagt.

Wir bevorzugen jedenfalls: Mia, Dario, Lukas, Atreju… :-)

Zuerst einmal kann man alles erwarten und nichts – wie bei jedem anderen Kind auch. Die Spannbreite der Entwicklung bei Kindern mit Downsyndrom ist genauso groß wie bei Kindern ohne Behinderung (Regelkindern) auch. Die allermeisten Kinder mit DownSyndrom lernen sprechen und laufen – allerdings in ihrem eigenen Tempo und später als Kinder ohne Behinderung. Viele Eltern berichten, dass sie die „Meilensteine” ihrer Kinder (das erste Mal Sitzen, das erste Wort, etc.) sensibler wahrnehmen und oft auch gebührender feiern!

Ja! Viele Kinder gehen in einen Regelkindergarten und können dort besondere Förderung bekommen, z.B. in Form einer Integrationskraft oder speziellen Frühförderstunden. Auch die Inklusion in Regelschulen ist immer möglich (ausschlaggebend ist der Elternwunsch!). Eltern von Kindern mit DownSyndrom entscheiden immer individuell, in welche Bildungseinrichtung ihre Kinder gehen. 

Unsere Gruppe zugrundelegend kann man sagen: in allen möglichen Familienkonstellationen. Mit und ohne Geschwister, mit einem Elternteil oder zweien, sie gehen in verschiedene Einrichtungen, haben Hobbies, Freunde mit und ohne Behinderung. Sie leben in Wohnungen oder Häusern, haben Haustiere oder nicht, lesen, spielen, bauen, meckern, motzen, schwimmen, machen Ausflüge. Insofern ist bei uns alles viel normaler, als man sich das gemeinhin vorstellt. 

Zuerst einmal stellt die ganz normalen Teilnahme am Familienleben und gesellschaftlichen Leben die bestmögliche Förderung dar. Viele Kinder mit DownSyndrom haben auch zusätzliche Therapien (Physio-, Ergo- oder Logopädie). In Hessen gibt es bis zum Schuleintritt die sog. Frühförderung.  

Diese Frage lässt uns Eltern immer zusammenzucken. Manchmal ist sie harmlos gemeint. Es gibt die für uns aber auch härtere Variante: „Hätte man das nicht vorher wissen können?“. Diese Frage impliziert, dass es unsere Kinder nicht geben müsste - und das wäre für uns alle unvorstellbar.

Aber um sie zu beantworten: einige von uns haben es vorher gewusst. Die anderen haben von der Besonderheit der Kinder erst nach der Geburt erfahren. Zu hören, dass das Kind, auf das man sich lange gefreut hat, nicht so ist, wie man es sich vielleicht vorgestellt hat, ist zunächst nicht schön. Ein Schock! Aber genauso deutlich wollen wir sagen: Niemand von uns würde das Kind mit DownSyndrom eintauschen wollen.

Es gibt gerade eine aktuelle Diskussion über Pränataldiagnostik. Auch wir diskutieren das kontrovers! Aber sein Kind mit DownSyndrom missen möchte niemand. Kein Test der Welt hätte uns vorher sagen können, wie das Leben mit einem Kind mit DownSyndrom ist - in vielen Fällen und über weite Strecken einfach stinknormal.